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唉,拖過了一年才寫這一篇(想著既然開頭寫了日誌還是要有始有終),明明幫吳阿爸紀錄的第4頁日誌還是帶著阿爸沖繩旅行去(幸好有去)
結果在治療滿2年的前夕腦淋巴癌復發了(第5頁日誌慎入)
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上圖:莉塔金自製的石頭相框,框裡的是老媽和生病前的老爸

吳阿爸的淋巴癌時程:

時間 病況 身體狀況
104/1 發現腦部有腫瘤(腦幹處好幾顆) 影響運動神經,手腳有力但不會行走
104/3 腦部切片確診為淋巴癌 臥床無法行走
104/8 標靶藥物莫須瘤+化療施打完成,腦部、脊髓液裡都沒有癌細胞 明顯恢復部分能力,但臥床超過半年,復健艱難
104/10 開始去住家附近診所復健、定期回診、每3個月照1次MRI監控腦部情形 緩慢的進步中
105/10 撐過1年沒有復發 可以在住家附近公園行走,雖還不能恢復成正常狀況,但吳阿爸開始上喜歡的日文課,也可以像以前一樣看股市分析,在家裡也好心情的會唱歌
106/1 全家沖繩旅遊去 雖然緊張兮兮,但拄著拐杖的吳阿爸走完玉泉洞看鐘乳石
106/4 MRI檢查仍正常 期間也帶了吳阿爸到中部旅遊、花東旅遊,大家都期待他能復原更好,也讓他到台北看自費的復健診所
106/7 MRI檢查仍正常 但8月開始老媽有不斷說老爸開始嗜睡、精神不好、不太願意復健
106/10 腦淋巴癌復發 復發位置更靠近腦幹,立刻施打標靶藥莫須瘤仍無效,身體開始失能
106/11 進行腦切片並在頭部放置管路預備之後進行化療 發現標靶註記仍在,但標靶藥物失效
106/12 化療後返家 呈現失能與半癱瘓,媽媽無法照顧,已僱用外勞
106/12/25

台北台大建議直接在新竹台大進行全腦放療

除假日外,每日到醫院做全腦放療

以下空白
107/03 MRI 腦腫瘤縮小至大約1公分 重啟治療,以新的化療藥從腦部施打
107/07 MRI 腦腫瘤又變大至拳頭大 開始免疫療法
107/08 終曲  

雖然在吳阿爸的復健期間,全家還是拋之不去的擔心復發,畢竟每3個月1次的MRI都好像考試一樣,在照射前幾2周大家都有點緊繃,成績揭曉時又放鬆的慶祝
而且又緊張又拼命三郎的我老媽,真的是照顧吳阿爸無微不至,食材特別小心、營養要均衡、睡眠絕對充足、運動量也不能少。

我們真的以為有一天又可以恢復成那個健康寶寶的老爸,在復發前也想讓他去看厲害的復健科,自費的客製化課程,希望對症下藥,把丟失的肌力或姿勢找回來,
現在回想那時候,覺得為何要一直逼老爸努力,應該要相信他讓他自己照自己的節奏,輕鬆開心就好
難怪過來人都說,癌症是一種「不管怎麼治療,最後都是後悔」的疾病...

吳阿爸在107/1放療過後,其實身體感覺有在變好,我真的好希望好希望又是奇蹟,可是我又好難過好難過,從復發以後的治療真的都好難理解又好難接受,
放療過後腫瘤真的縮小了,但是又沒有消失,沒有人敢放任不管,所以又繼續施打化療,從這時候開始的化療全部都是自費的藥物,
而且這些這麼貴的藥物,全部都無效,接著要處理一堆痛風、褥瘡等等的問題

特殊的化療藥失效之後(MRI不可能一直打,所以是靠老媽觀察吳阿爸的狀態判斷病況繼續惡化),
107/5開始 醫生又掏出了免疫療法的建議,心痛的老媽總是回問我,不做那我們要做甚麼?

其實真的不是錢的問題(但當然是很貴)

5月我真的完全不能請假,所以拜託台北台大的主治醫師跟我對話一下,
我跟他說這個免疫療法就是期刊上舉出3個案例有效,就建議我們要做嗎?這機率太低了吧,而且他也承認吳阿爸的狀況比這3個案例還嚴重,
其實我希望吳阿爸身體不要再受折磨了,可以排安寧病房,但新竹台大是說還在繼續治療就不需要進安寧病房阿(是不是這樣我也不懂,不過安寧病房很滿我也是知道)

主治醫師沉默了一下,只平和地回我一句:「我也知道做這個治療能延長生命的時間可能很有限,但是生命的價值是在你們家屬,而不是醫生。」
醫生再說你們準備好讓他走了嗎?媽媽準備好讓他走了嗎?如果還沒,經濟能力也許可,又為何不試試看這個新的療法?

當下聽到我覺得非常的殘忍,可是又不知道如何反駁他,
那陣子心情非常沮喪,也不想去想做那些新的化療藥或是免疫療法,對醫生研究的價值也許比我們生命的價值更高吧。
但就算這樣又如何呢?看著老媽無助慌亂的樣子,醫生提出的治療方式就像漂流的浮木,我也懂她只想奮力抓住的心情。

而我自己以為能更了解生命的價值,同事建議我直接問吳阿爸的想法,而他那時意識已經有點混亂,也許是放療造成的智力減損還是腦壓迫(腫瘤在精細的腦部真的很難確定是甚麼的影響)
我握著吳阿爸的手,跟他說治療真的好辛苦,我們放棄好嗎?我意想不到的是他奮力地說出:不要!

吃驚的我再用另一種方法問:這麼痛苦的治療你還想繼續嗎,結果他說:要!我不管正向問或是反向一連問了幾次都得到要繼續治療的答案,那麼還有甚麼不確定的嗎?
我一直以為罹癌的他求生意志都很薄弱,可是原來他也很努力阿

但是媽媽8月初捧著錢做了第一次的免疫療法後,在第二次免疫療法的前一天,吳阿爸就走了@@
現在回想復發之後的日子真的很難熬,尤其媽媽一路的瘦下去,也有了壓力型的高血壓。
 

不過,就像我在告別式說的,我還是感謝這一切,從吳阿爸第一次發病到治癒,還有2年才復發,我們還是有珍惜的偷到2年的天倫之樂,
只是,連我到現在都還會一直回想,那時到底是不是少做了甚麼,還是應該去別家醫院試試別種治療?
就不用想我老媽怎麼想了,她老是一直兜圈的自責自己是不是沒照顧好老爸,怎麼會又復發了呢?

 

唉!果然印證了,癌症不管怎麼治療,最後都是後悔。

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吳阿爸離開了,我很心疼離開前的他,跟大家一樣無法接受一向健康強壯的爸爸,會被病魔摧殘成這般,
有時候又慶幸復發藥石罔效的日子不到一年,

吳阿爸剛打完全腦放療稍稍恢復一點兒意識的時候,我跟他說別想太多,遇到了我們就奮力地對抗看看,別再想為什麼是我?
現在的環境毒素這麼多,阿爸你只是先發生,誰又知道之後的大家又會遇到甚麼難纏的疾病,只能說每個人有每個人的功課,還是只能自己寫完

吳阿爸那時眼睛張大大的看著我幾秒,閃著淚光說:妳真的長大了...

當然阿,阿爸,我早就長大了,可是這次是你要勇敢地到那個新世界了,沒有我們陪也不要害怕好嗎?
最後這一段抗癌的日子,你盡力了,老媽也太努力了...
你離開後我才知道社會上有提供很多長照資源,大家可以打「1966」申請,很多人投入長照服務,想給病患和家屬更多的支持

老人家的抗癌路跟年輕人完全不同,心理素質也天差地遠,我想,抗癌真的沒有甚麼成功失敗,
生命的價值在哪裡,每個人的感受不同

這條路真的盡力就好...

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