吳阿爸的抗癌日誌  

吳阿爸是我老爸...一直都是健康(老)寶寶...健保卡根本多年沒蓋過1格...

不菸不酒沒壞習慣...每天跑山路10公里...每周也都會打球或游泳...雖然60多歲但體力媲美30多...

 

我想幫吳阿爸開寫這個抗癌日誌...實在因為「腦部原發性淋巴癌」這樣的病例好像並不多...

上網找出來的資料都是一些學術性的文章...因為無知又不知道有沒有一起患難中的病友...感覺很慌...

所以想把治療經過和心情...儘可能的寫出來...順便幫努力治療中的吳阿爸打打氣

 

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確診前的日子

時間 狀態
2014.12.20  吳阿爸開始覺得容易疲倦、並減少運動量
2015.01.20 吳阿爸步伐略不穩、頭偶爾會暈、騎車會稍微偏左
2015.01.27

台大醫院新竹分院家醫科門診

 (1)走直線出問題、其他包括力量、視力、血壓及認知測試都正常
 (2)家醫科開了頭暈藥(吳阿爸吃了1、2包覺得無用就不吃了)

2015.02.02 腦部電腦斷層(CT)及抽血檢查
2015.02.10

家醫科回診

 (1)CT片子無法明確解讀...只說左視坵處較肥大...也可能是每個人腦分佈不同
 (2)吳阿爸的走路不穩狀態並未改善...而且比兩周前更加不穩...直接轉診給神經內科再做診斷

2015.2.14

神經內科門診

 (1)陳凱翔醫師直指左視坵處應該是有腫瘤...但吳阿爸臨床症狀與疑似腫瘤位置並不相符...腦部控制應該是交叉影響...但吳阿爸較沒有力氣的是左手...懷疑不只一個原因

 (2)醫生建議要做腦部核磁共振(MRI)...若照排隊的話要到3/19才能做...但陳醫師似乎相當把握腦部有腫瘤...所以立刻安排趕在過年前時間住院排核磁共振(住院原則上會做得到)

2015.2.16

住院做核磁共振(MRI)

 (1)大約下午排到核磁共振

 (2)照完半小時陳凱翔醫生就一陣風的上來病房...說果然發現三顆腫瘤...看影像圖應該是惡性...他懷疑是其他癌症轉移

 (3)建議隔天立刻安排腰椎穿刺以確診...但他照會完神經外科後...神經外科擔心腦部腫瘤狀況不明...若貿然進型腰椎穿刺怕會造成腦壓變動而壓迫腦幹...所以隔天先做全身斷層掃描(分為胸腔、腹腔、骨盆腔)

2015.2.17

繼續住院做全身斷層掃描(CT)

 (1)吳阿爸已嚇得魂不附體...完全無法抬頭...說兩句話就會哭

 (2)全身斷層掃描做完...腫瘤科醫生入病房說明吳阿爸身上並沒有腫瘤...但從腦部一次三顆還有位置判斷懷疑是淋巴瘤...

2015.2.18 出院(並預掛年後神經外科及腫瘤科門診)
2015.2.24

過年後神經外科門診

(1)原本過年前認為年後就可安排切片確診...但那位年輕醫生(就不說名字了)仔細考慮後認為切片危險性跟開腦差不多...他問過台大新竹分院的主任也沒把握

(2)開轉診單轉診台北台大醫院(神經外科 王國川醫師)

2015.2.25

台北台大醫院急診室

從急診室排神經外科病房...王國川醫師請家屬2/26到齊

2015.2.26

醫師向家屬說明

 (1)看核磁共振片子...腫瘤應為惡性...三顆位置分別在左視坵腦(2.9cm)、左小腦、右視坵腦(極小),且從位置判斷為淋巴瘤

 (2)淋巴瘤有很多種...要確診一定要切片...但淋巴瘤特性就是切片不見得會切到能夠分析的組織...但切片前原則上都不會用藥治療

 (3)以電腦定位穿刺腦部應可對左視坵腦那顆切片...切片造成出血比例10%-15%...因為腫瘤位置很深...所以若出血可能救治困難

2015.3.02

第一次腦部切片

 (1)等了7天之後仍是結果未明...似乎還有什麼沒辦法完全確定

 (2)神經外科與血液腫瘤科醫生討論結果仍應進行第二次切片

2015.3.13 第二次腦部切片
2015.3.17

確診

 (1)確定是腦部原發性淋巴癌...排除轉移

 (2)屬於惡性淋巴癌中台灣最常見瀰漫性大細胞淋巴癌

2015.3.18

血液腫瘤科醫生與家屬溝通

 (1)瀰漫性大細胞淋巴癌常侵襲視神經...所以化療前會先做眼睛的檢查...若已有癌細胞...則部分化療藥要從眼睛打

 (2)將安排脊髓穿刺以確定癌細胞是否進入脊髓液

 (3)因惡性淋巴癌病情惡化程度難以掌握...所以需即刻進行化療及後續治療

 (4)淋巴癌是否治癒要不是看期別...而是看腫瘤對化療藥物的敏感度...目前治癒率約發性淋巴40%-50%

2015.3.19 眼睛檢查結果並無癌細胞
2015.3.20 脊髓穿刺、骨髓切片、第一次施打高劑量化療藥劑(HD,8000單位)
2015.3.21

(1)讓化療藥劑停留體內1日

(2)從靜脈少量施試標靶藥物「莫須瘤」﹞

2015.3.22 連續施打6小時標靶藥物「莫須瘤」(健保給付)
2015.3.23 開始打解毒針...為了將體內高劑量化療藥劑濃度降低...以避免停留在體內影響肝功能

 

               

所以從去年12月聽老媽唸了幾次...說老爸特別疲倦...走路偶爾不穩...騎車似乎會偏...

而我連兩周看他爬樓梯竟然會喘時...立刻幫他掛號再拖去新竹台大分院看醫生...

雖然吳阿爸的朋友七嘴八舌的說他應該是內耳不平衡...還是中樞神經失調什麼的...

但我看他的模樣本來以為他是小中風...擔心若輕忽了初期症狀而錯過治療的黃金期就不好了...

 

沒想到從家醫轉診到神輕內科時...年輕的神內「陳凱翔」醫師的鷹眼一看腦斷層片...就斷定有腫瘤...而且可能不只一個原因...

而且在今年過年前宣告這麼驚人的消息...不要說病人本人腿軟...我老媽崩潰...連我跟老妹也有點難以置信...

整個過年一向硬漢的吳阿爸整個癱掉...頭垂得低低的...什麼都說吃不下...

之後整個人虛脫一直躺在床上...腦袋想阿想的都是交代後事...回想人生感謝老婆之類的遺言(哭哭)...

 

趁著過年期間的好天氣...我和妹想要帶吳阿爸出去曬曬太陽...或去阿姨家聊聊天...

他先是拿一堆理由拖延出門的時間...接著連老媽都出來阻止:「妳們沒看他累成這樣嗎?讓他躺著比較舒服!」

在老媽傷心吳阿爸過年期間病情急速惡化...自行診斷撐不到年後...

吳阿爸每天躺著...勉強睜開眼睛也是槁木死灰...整整一周沒吃也沒排便...過年最後幾天胃酸湧出猛吐酸水...

整個家壟罩厚厚黑雲...

 

只要誰開口說「不太可能惡化那麼快...現在是心裡作用。」

老媽就要生氣抓狂...說妳們不了解...醫生也說有可能惡化很快...然後就是一陣哭...

我們勸她不能比病人更加悲觀...不然病人只會更沮喪...

但老媽就是沉浸在即將要失去老爸的恐懼情緒裡無法自拔...誰講都聽不進去...

 

因為實在不放心讓老人家自己在醫院檢查...面對醫生的各種宣判...過年前後請了很多假...

陪他們住院做檢查、看診、聽醫生說明...就是怕老媽太會自行解讀、要病人自己了解病情又太沉重...

突然發現生命可能不再是自己能掌握的...一個人性格上軟弱的一小點會無限放大...

病人和主要照顧者最多只能有一個認輸...但我家剛好兩個都非常脆弱(後來醫生要我們換個方向想...至少證明老媽非常愛老爸的阿)

 

所以即使我和妹已經認為從發病到確診不算拖延太久...新竹台大也在沒有誤診的情況下...最快時間轉診到台北台大...

但因為跨過一個過年...讓確診之前的日子有點失控...

雖然知道每個人要對自己罹癌做好心理建設都不容易...但身邊已經聽了太多罹癌故事...都知道驚嚇和營養不良是治療失敗很大的原因...

尤其我老妹頑皮豹笑笑長年在醫院工作...更是擔心吳阿爸成為那種一蹶不振任由癌細胞宰割的那種病人

吳阿爸平時身體鍛鍊得不錯...我們真的很擔心這樣崩潰的日子會破壞他原本的好底子...

這樣很難挺過之後辛苦的化療階段...但要老人家聽勸真的太困難了...

 

不管如何...熬過了確診前的日子...開始進入化療階段了...

確實是以前治癒率很低的淋巴癌...還是罕見的原發在腦部...

但是以吳阿爸腦部腫瘤的位置很深在腦幹附近...若是腦瘤或是其他癌症的轉移...根本不能可開刀...

淋巴癌雖然恐怖...但至少是還能處理...拼一個有效緩解的治癒率...

 

來吧...腦部淋巴癌...我們家那個熱愛運動的勇伯吳阿爸要跟你們拼了!! 

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