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自從今年年初吳阿爸被診斷出腦腫瘤之後...家人生活突然變了調像有一團烏雲一直在...

我同事就有2位的爸爸是過去因為腦瘤無法開刀...漸漸的會失去所有能力痛苦不堪...真的是很殘忍的過程...

其中一個同事就跟我說...這個病就像上天要按下的生命開關...誰都束手無策只能默默接受...

 

我老媽真的很厲害...根本是鐵人看護...她完全沒當過照顧者...而吳阿爸幾個月來也表現得完全失能

但她就是要一手包辦...因為吳阿爸一直哭說...要是請看護就代表老媽不要理他...那他從此就宣判是「孤單老人」

這時後才發現吳阿爸是多麼沒有安全感...我想這世上從小疏於親近孩子的爸爸...等到老了可能都會有這樣的恐慌...

 

看了一下吳阿爸今年上半年確診「惡性腦部淋巴癌」的抗癌日誌第一集...寫到第一次化療結束...不管如何我還是想把過程用自己的方式記錄下來...

當初的化療計畫是要在台北台大總院做6次化療(原本考慮要回新竹台大做...因為詢問過淋巴癌的治療已經蠻成熟SOP都差不多...離家近大家比較好照料...但是兩老覺得在台北台大比較安心(至少比較信任大醫院的危機處理)...

我查了一下主治醫生陳尹愷其實也是剛從南部台大的地區醫院調回本院的年輕人...不過人蠻客氣的老爸老媽都相信他也喜歡他ok那就好了)...

 

但是在做完第三次化療結束後會安排MRI(核磁共振)...看看腫瘤對於標靶藥物「莫須瘤」的反應如何?

如果腫瘤縮小50%以上...代表反應不錯...那麼就會把6次化療做完...但若反應不好...可能要尋求其他的方式...

問過醫生其他的方式可能是放射線治療...只是放射線治療好像會傷到智力?不過我也只是初步查而已...不想想這麼多...先有個心裡準備等到真的遇上再說...否則日子要怎麼過呢唉...不過對於化療藥反應最好的3種癌症裡...其中一個就是惡性淋巴瘤...治癒率有40~50%...所以我們應該抱持著希望開始治療

從104.3.23~104.8.26 吳阿爸挺過了6次化療

時間(104) 化療次數 狀態

3/23

第一次化療

包括從血管打高劑量化療藥(8000)、標靶藥物「莫須瘤」、脊髓穿刺

預計住院5-7天...結果住院9天...
原因是化療藥的濃度降得不理想(化療藥很傷身...降得太慢可能會傷到其他器官臟器)

脊髓穿刺發現有癌細胞...所以之後幾次化療要將部分化療藥從脊髓打入...直到癌細胞消失後仍要再打兩次已確保消滅

4/15

 

預計的第二次化療...因為等不到病床一直沒有辦法開始...到處拜託政治人物似乎也沒有用處...很擔心老人家一直壟罩在淋巴瘤會跑來跑去的陰影

4/21  

寫信求助台大醫院「腫瘤個案管理師」...其實我不知道這是屬於哪個機構...癌症病患家屬面對完全無法想像的癌症世界都覺得無助...親朋好友一堆意見很多也是捕風捉影...

那天上網查資料時剛好看到網頁角落的資訊...寫完信後管理師馬上打電話給老媽也幫忙解決問題了...應該病例上也有註記...因為老媽在辦住院時...櫃檯就問她吳某某(我)是她的誰

104.4.22 第二次化療

高劑量化療藥的濃度從8000降到6000g...不能再更低了否則無法穿透腦屏障

本次暫停脊髓穿刺(因為吳阿爸很害怕而且看起來很累)

 104.4.23  

開始每6小時打解毒針...還有大量的生理食鹽水等

其實化療期間很不適合接待訪客...因為大量的水分打入體內所以上廁所的頻率很高...而且吳阿爸的精神狀態很萎靡...我老媽又不如看護熟練...所以常常來不及到廁所就尿下去...每天都花很大的力氣在清掃和洗衣服

 104.4.29  

這次住院7天就出院...比最理想狀態5天就降到0.05還是慢了點...但已經比上次進步很多...

吳阿爸的胃口不錯...
我想每種癌症的化療藥副作用都不同...吳阿爸並沒有像有些朋友恐嚇得那樣化療下去痛苦不堪...不能吃只能靠灌營養品...雖然有一堆人建議很多營養品...但我們是覺得能吃天然的食物是更好的...每餐有魚有肉有蔬菜有米飯這樣

 104.5.22以前  

原本兩次化療中間大約隔3周...但這次因為風災的關係...舊院區有點受災所以病床不夠稍稍遲延了...管理師有來電問一下狀況...

我跟老妹一直希望老爸在家的日子能夠試著起來動一下...但老媽說很危險老爸也推說反正要是會好自然就會走了...所以照樣一直臥床偶爾才勉強坐在客廳

我老妹對吳阿爸的病情不樂觀...因為覺得改善的狀況幾乎沒有...也許是腫瘤對於標靶藥物無感

 104.5.23 第三次化療  同樣是高劑量化療藥6000g、標靶藥物莫須瘤、腰椎穿刺
 104.5.24   吳阿爸和老媽開始習慣住院化療的日子...除了依然不肯走動之外...每天在打完解毒針後都會推吳阿爸下樓到伯朗咖啡去吃吃點心喝飲料
 104.6.15  MRI 午1:45分照核磁共振...3點主治醫師就來說腦部腫瘤已經看不見了 
 104.6.15  第四次化療

次化療反應還好所以提高化療藥劑量6000→6500  

住院5天...除了輕微腳水腫痛風外狀況穩定

出院前有點嘴破,是免疫系統下降的原因,不過不嚴重 

 104.7.10  第五次化療

上次化療反應還好所以再提高化療藥劑量6500→7000 

住院5天...除了輕微腳水腫痛風外狀況穩定

 104.8.26  第六次化療  住院5天...除了輕微腳水腫痛風外狀況穩定
 104.10.14  

 開始每天去復健診所復健

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

生病的老人固執程度超過我們想像...所有他很堅強他能靠自己復健的言論千萬不能當真...除非你親眼見到...

從腫瘤6/15確認消失到開始去復健診所的4個月...每天都還只是扶著助行器小心翼翼的從客廳走到廁所...

從年輕就身材結實愛漂亮的吳阿爸...已經挺出一個肚子...

 

但是我們多講幾句...就換來一堆罵...我老媽一堆退休的朋友也不斷數落女兒的不是...「難道要像溜冰鞋溜那麼快才厲害嗎?能自己上廁所就很棒了」

可是肌力是會退化的...而且老媽連洗澡、上大號都要幫忙...出門要是到巷口就一定要推輪椅...本來想要睜一隻眼閉一隻眼...他們喜歡怎麼就怎麼...但10月開始我已經忍不了了...趁著一個下午沒上班...硬是把他們逼到巷子口不遠的復健診所...

 

復健醫師稍微問一下病情...就立刻開單開始復健了...說真的有點諷刺...吳阿妹也是知名醫院復健師講破嘴只是被父母罵...

診所的復健師直接帶運動也沒受到甚麼反抗...有時回家還會加一句:「吼這個妹妹之前都沒有教我...」天曉得我們連逼吳阿爸多站起來都不可能了...還能進展到做運動??

算了...終究是開始復健了...巴拉巴拉抱怨一堆...請體諒病人和家屬的壓力都很大...

至少我們度過第一階段了...化療得到暫時的緩解...但大家心中其實都知道...腦淋巴瘤的復發率很高...而且狀況只會越來越不好...只是真的要把心思放在回復原來生活上...雖然癌症是長期抗戰...不過一直抱著對它的恐懼是很可怕的...做為癌症病人的家屬其實更應該用平常心對待病人...否則病人發現大家都小心翼翼的對他...萬一陷在對未來恐懼的憂鬱心情裡就糟糕了

 

雖然我老媽一直罵她兩個女兒...但我還是覺得要讓吳阿爸能恢復自己自主行走...恢復自己的生活能完全自理...才能讓心情趕快好起來

只是以前都覺得腦癌是很少見的...最近除了名人之外...同事的長輩也在吳阿爸發病後半年也診斷出腦淋巴癌...剛好聽到的都是男人...跟研究結果一樣腦癌好發於男性...

但原因並沒有一個比較明確的方向...我們家人只是推測奶奶也是免疫系統的疾病...可能吳阿爸的免疫系統不好再加上他很喜歡打蚊子水...夏天晚上只要出門他一定要噴...怎麼阻止他也沒用...其他的就想不到了...

 

吳阿爸腦瘤的前兩集在這喔 

第一集  罹癌與確診  http://bluetea0109.pixnet.net/blog/post/60377995 

第二集  癌症與愛情  http://bluetea0109.pixnet.net/blog/post/60634687 

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